A família do pequeno Rafael, de apenas 1 ano e 6 meses, está mobilizando uma campanha de solidariedade para custear um tratamento urgente. O bebê foi diagnosticado recentemente com Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica, uma doença rara e grave que afeta o sangue e os rins.
Rafael está internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e precisa iniciar rapidamente um tratamento específico para combater os efeitos da Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica.
Diante da gravidade do quadro, familiares iniciaram uma vaquinha solidária para arrecadar recursos que permitam a compra do medicamento necessário.
Medicamento de alto custo é essencial para o tratamento
O medicamento indicado pelos médicos para tratar a Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica é o Ravulizumab (Ultomiris), um anticorpo monoclonal utilizado no tratamento de doenças raras.
O remédio atua bloqueando a ação do componente C5 do sistema imunológico, mecanismo responsável por desencadear processos que podem causar destruição de glóbulos vermelhos e danos graves aos rins.
O principal desafio enfrentado pela família é o alto custo do medicamento.
Cada frasco do Ravulizumab custa, em média, entre R$ 44 mil e R$ 46 mil.
Neste momento, Rafael precisa de duas doses iniciais para combater a doença e estabilizar o quadro clínico. Após essa fase inicial, será necessário continuar o tratamento com uma dose a cada 15 dias para manter o controle da Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica.
Família faz campanha solidária para ajudar Rafael
Diante da urgência do tratamento e do custo elevado do medicamento, a família iniciou uma campanha solidária para tentar arrecadar recursos.
Segundo os familiares, qualquer valor pode ajudar no tratamento do bebê diagnosticado com Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica.
Além das doações financeiras, o compartilhamento da campanha nas redes sociais também é considerado fundamental para ampliar o alcance da mobilização e aumentar as chances de Rafael iniciar o tratamento o mais rápido possível.
A chave Pix para doações está disponível na postagem da campanha divulgada pela família.
H2 — O que é a Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica?
A Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica é uma doença rara, grave e potencialmente fatal que afeta principalmente o sangue e os rins.
Ela faz parte de um grupo de doenças chamadas microangiopatias trombóticas, caracterizadas pela formação de pequenos coágulos nos vasos sanguíneos.
Esses coágulos podem bloquear a circulação em órgãos importantes, principalmente nos rins, causando danos severos.
Na Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica, o problema ocorre devido a uma falha no sistema complemento, parte do sistema imunológico responsável por defender o organismo contra infecções.
Quando esse sistema funciona de forma desregulada, ele pode atacar as próprias células do corpo.
Principais sintomas e riscos da doença
A Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica pode provocar uma série de complicações graves.
Entre os principais sintomas estão:
- destruição dos glóbulos vermelhos (hemólise)
- queda no número de plaquetas
- insuficiência renal aguda
- anemia severa
- inchaço e retenção de líquidos
- pressão alta
Em muitos casos, a doença pode evoluir rapidamente e causar falência renal, exigindo tratamento intensivo e, em situações mais graves, até transplante de rim.
Por esse motivo, o diagnóstico precoce e o tratamento adequado são fundamentais para reduzir os danos causados pela Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica e aumentar as chances de recuperação do paciente.
O que é Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica?
É uma doença rara que provoca destruição de glóbulos vermelhos, formação de coágulos e danos graves aos rins.
Qual medicamento Rafael precisa?
O tratamento indicado é o Ravulizumab (Ultomiris), utilizado em doenças raras do sistema imunológico.
Quanto custa o medicamento?
Cada frasco custa entre R$ 44 mil e R$ 46 mil.
Como ajudar a família?
Doações podem ser feitas pela chave Pix divulgada na campanha solidária e compartilhando a história nas redes sociais.
